Monster of Metal and Hardcore XVI

Dvojčata Týnka a Radovánek Hagenovi, úžasný dětičky, které už delší dobu sledujeme a podporujeme na dálku, žijí se svými rodiči v Ostravě. Narodily se v roce 2016 a v jejich sedmi měsících jim byla diagnostikována v té době ještě nekompromisní a zdrcující diagnóza - spinální muskulární atrofie (SMA) I. typu. Nemoc, která postupně ochromuje veškeré svalstvo včetně toho, které podporuje polykání a dýchání a končila ještě donedávna bohužel fatálně, má naštěstí dnes naději na lečbu, která zpomaluje a dokonce i zastavuje průběh nemoci. Zázraky se zkrátka dějí, medicína jde neuvěřitelně dopředu, avšak tento zázračný lék je zároveň nejdražší m v historii.
Naštěstí se věci daly v poslední době do pohybu a pojišťovny dávají zelenou této lečbě. Proto i Týnka s Ráďou dostávají vakcíny léku Spinraza a proces nemoci se zpomaluje. Samotná léčba tímto lékem je však velmi nákladná; jedna dávka stojí v přepočtu okolo 2 milionů korun. Lék se první rok při zahájení léčby aplikuje celkem 7x, v dalších letech se pak aplikace snižuje na 3 dávky, a to do konce života pacientů a pacientek. Kromě toho je zapotřebí intenzivní rehabilitace a řada kompenzačních pomůcek a to vše navíc samozřejmě 2x.
Už 3x jsme spolu dokázali pomoci, zkusme to prosím i letos! A třeba i proto, že maminka Evička, kdyby to neměla tak daleko a neměla tolik povinností kolem dětí, jistě by ráda dorazila zapařit na akci jako kdysi a možná si i sama koupila do sbírky další tričko Hypnos nebo Street Machine.. je zkrátka jednou z nás! TAK DORAŽTE A PODPOŘTE JE S NÁMI !!!

Hypnos www.facebook.com/HypnosCZ
SPASM www.facebook.com/Spasmgrind
Elysium www.facebook.com/elysiumcz
EXORCIZPHOBIA www.facebook.com/EXORCIZPHOBIA
Warbell www.facebook.com/warbellband
Everyday Hate https://m.facebook.com/Everyday-Hate-25…
Desire for Sorrow www.facebook.com/desireforsorrow